· 

Forum familles, enfants, handicap 2017

Cette année le forum Familles, enfants, handicap a de nouveau permis aux familles, professionnels du médico-social et étudiants de faire le tour des associations qui œuvrent pour l'inclusion des personnes en situation de handicap.


 

Depuis cinq ans cet événement prend forme à différents endroits dans le Tarn. Au début situé au centre social de Cantepau puis à l’École des Mines d'Albi, il s'est cette année installé à la maison des associations

de Castres.

Une vingtaine d'associations et structures se sont données rendez-vous pour cette journée. En fonction de leurs domaines d'action, elles ont pu orienter ou conseiller les personnes venues au forum.

 

Tous les ans une activité spécifique est proposée aux familles, qu'elle soit sportive, artistique ou ludique, afin d'illustrer le thème du forum : cette année, "la fratrie".

 

Deux expositions ont été installées dans les locaux, dont celle de la photographe Héloïse Blier, jumelle de Morgane, atteinte de myopathie ; maladie dégénérative qui affecte le système musculaire, pour qui un pronostic vital a été annoncé très tôt.


L'exposition était divisée en deux parties : la première étant une série de photos réalisée quand elles étaient petites, et la deuxième concernant des clichés pris vingt ans plus tard, dont les photographies se veulent d'autant plus intimes et marquantes.

Héloïse, qui a noué une relation très forte avec sa sœur, a commencé dès son plus jeune âge à prendre des photos de Morgane, qui montrent son quotidien rythmé par de lourds impératifs médicaux et sa vie quotidienne d'enfant ; où l'on voit par exemple Morgane regarder la télévision tout en portant un masque à oxygène à cause de son insuffisance respiratoire.

 

On retrouve ce même écart entre "vie normale" et "lourdeur de la maladie" dans la deuxième partie où on la voit en train de s'occuper de son neveu, ou bien en voyage dans une mosquée (où le gardien a pris le temps de scotcher les roues de son fauteuil pour qu'elle puisse la visiter) ; mais aussi des photographies plus intimes, où ses cicatrices dues à ses opérations sont mises en avant.

 

Première partie de l'exposition d'Héloïse


Une des cicatrices de Morgane, due à une opération

                                                                Morgane


 Les légendes écrites en dessous des photographies décrivent très simplement son quotidien ; on retrouvera d'ailleurs au dessous d'une des photos "Comme tous les célibataires trentenaires, Morgane est sur Tinder".

Son exposition, intitulée "Pourquoi elle et pas moi ? 20 ans après, pied de nez à la guigne", souligne la choix qu'a fait sa sœur face à la maladie, de lutter pour vivre comme tout le monde.

 

Stand des PEP


Sibylle Barré, service civique aux PEP 81

Note : veuillez remplir les champs marqués d'un *.

Écrire commentaire

Commentaires: 0